BFOOD - FY 2018 Q1 季报分析

各位，情人节快乐！ 今天刚好也是爸爸走的第14天。
原定的台湾之旅当然取消了，不过正好把握这时间好好整理一下自己的思绪。
爸爸手术后的15天是我人生中目前为止过得最漫长也最痛苦的。
虽然时间不长，但当中所经历的起伏与哀痛，绝对不想再经历第二次。
只是，生老病死是必然的。
在此希望可以分享一下自己走过的路，盼望曾经的同路人、未来的同路人能勇敢过度这些艰难的时刻。
先分享一篇文章，给陪伴家属的建议 by小婷，这真是、真是一篇写得非常好的文章，为当时的我带来一记棒喝。
以下则是我自身的一些体会： 一、在理性与感性间拿捏适当的差距 当得知亲人患病时，震惊、愤怒、哀伤、不愿接受等都是常见的情绪。
我们可以用适当渠道冷静下来，但仍需理性地告诉自己：一切已成事实，我们需以病人为第一考虑。
病人的是什么病？治疗方法是什么？他痛苦吗？能完全治愈吗？剩下的寿命有多久？这些都是恢复理性后必须知道的资料。
有了这些资料，才能好好拿捏理性与感性间适当的差距。
得悉爸爸患病后，我理性上已明确地知道他将不久人世。
他的病情严重，无法被根治。
但感性上，我爱爸爸，我舍不得爸爸，心中还是盼望会有奇迹出现。
当然，由于医护人员已多次表明爸爸情况很差，在这件事上，其实我的理性比感性强很多。
不过，我觉得理性与感性上的差距，会在很大程度上影响病人家属对待病人的态度和作出各种医疗决定，及如何调整丧失亲人后的心情。
二、以病人为第一考虑，尤其是自尊心 爸爸脑内的胶质瘤非常恶毒，压住了他的言语和活动神经。
在生命中最后的时刻，他每天24小时都躺在床上，大小二便无法自理，也无法进食，这样一共过了15天，即360小时，才安详离开。
我曾经想过，如果我是他呢？一定也受不了，宁可早早离开不连累家人。
亲身去感受、了解病人的处境是非常重要的，也只有这样做，我们才能避免在无意间伤害病人或作出错误的决定。
病人的心境都是脆弱的，有谁能在短时间内接受自己从一个正常人变成一个废人？是的。
我颇肯定在严重病患者的心中，不只一次觉得自己是废人。
身为病人家属、亲人，必须要以他的自尊心为第一考虑。
一些你认为无谓的坚持(例如病人失禁也不愿穿成人尿布等) ，对他来说可能是对自尊心最后、最后的一点保护，请务必好好呵护。
正因为考虑到爸爸的自尊心，在他确诊后我们已向医生询问了治疗方法对病人可能造成的伤害。
此病已是无法根治，如果治疗后的副作用如癌症化疗般辛苦，我宁可他不要做，我只想他舒服、无痛苦的离开。
在与医生交谈中的过程他也提到，给予严重病患一个有尊严、有质素的生活是非常重要的。
如何称得上有尊严、有质素？以病人的角度切入，尝试了解他的处境，可能会找到答案。
三、不要过分相信医护人员 「不要过分相信医护人员」。
这句话是一位要好的blogger朋友再三提醒我的，事后很是感激，也很认同。
其实爸爸在手术后约一星期，医生已建议替爸爸注射吗啡，吗啡可以纾缓爸爸的痛苦，但后遗症是他清醒的时间会越来越少，昏睡的时间会越来越多。
在此先为吗啡抱不平，一些病人、家属都会误以为吗啡会直接加快死亡步伐，其实有一些缪误。
我请教了医生及同样作为医护人员的朋友，他们也解释吗啡重点在于减少病人的痛苦。
直白一点的说法是，如果可以选择，当然不想用吗啡；但用了，病人痛苦减少，离开时自然较舒服。
真正影响病人的是该病情已恶化到无法治疗的地步，而不是吗啡把病人推入死亡。
说回重点，当医生第一次建议替爸爸注射吗啡时，我和妈妈都一致拒绝。
原因是因为我跟妈妈每天都留意着爸爸的病情，他的病情虽起伏，但后期清醒的时间要比手术刚完成初期要长得多，也明显知道他能听懂、了解我们的说话，是有意识的。
只是，医生与护士每回都说我爸爸没反应，醒着的时候不多。
后来我发现，彼此看法的差距出现在两个问题上： 一、公立医院医护人员人手短缺，无法像病人家属般细心、持久地观察病人一举一动 二、病人根本不了解自己为何需要给予医护人员反应 我能发现点二，是由于我们观察到爸爸的反应与医护人员口中出入太大，于是多花了一点时间再观察、分析，也重组了一直以来发生的事。
最终我发现了，护士叫他举手、眨眼之类都没太大反应，是因为爸爸不了解原来给予适当的反应是医护人员评估他病情的一个重要指标。
有时候不是他做不了，而是他很累，也懒得去做。
另外有关醒着还是睡着的问题，我爸有时醒着，但睁眼时间不多，护士、医生看不到，就以为他一整天在睡。
真心有点无辜，但我个人归咎是点一的问题，只能靠病人家属自己多加留意。
后期我们观察到爸爸呼吸越见困难，立即就同意为他注射吗啡，爸爸也是注射吗啡后当晚安详离开的。
「不要过分相信医护人员」不是质疑医护人员的专业，而是你应该相信你身为病人身边最亲密的人，对他的了解不亚于任何一个医护人员。
有时医护人员的分析不一定完全准确，是因为他们不了解病人本身的性格或生活习惯。
这点也是我希望各位留意的。
四、可以追寻病因，但自责是无谓的 爸爸确诊后，妈妈问过我一个问题：「其实我们是不是太迟发现爸爸的病？如果早一点发现，他是不是有救？」直到一天，她说亲人问她当初为何决定让爸爸做手术，她感觉被责备，也许她不让爸爸入手术室，就没有今天的事发生。
那晚我哭得很崩溃。
我哭着告诉她：「没有人怪你，是你在责怪你自己。
如果当初爸爸不做手术，他当下就离开了。
如果角色互换，今天躺在床上的是你，你会责怪爸爸吗？」 不会的，因为爱所以不会。
许多自责是无谓的，因为我们都无法预知未来，只能凭当下作决定。
爸爸当时要做手术，是因为脑部磁力共振报告已出，发现他的胶质瘤占全脑四分一，脑中线已被压歪，颅内脑亦相当高。
如果当下不做手术，他能平安无事的机率是多少？找亲友商量吗？要商量多久？如果一半赞成一半反对怎么办？现实是当下爸爸的生命就掌握在妈妈手中，在极短时间内爸爸就有可能离开。
我想，换作是任何一个人，都会盼望他手术后能继续存活。
即使他最后离世，我们任谁也不能否定当初的决定是以病人的生命为最重要的考虑。
再说，医护人员在某程度上的专业是我们不能质疑的。
其实早在妈妈签下同意书前，手术室、麻醉师等已准备好；妈妈同意后，爸爸2小时内就已经被推入手术室。
这样办事的速度，病人严重的程度可想而知。
五、谨记我们没有权利剥夺任何人的知情权 爸爸一直以来对祖母很孝顺，这是妈妈下嫁他的主要原因。
哥哥的儿子一直与我和爸妈同住，他开始发现爷爷不在的时间越来越长了。
如何令这一老一嫩知悉这残酷的事实？这的确是一个艰辛的问题。
但无论如何我们都要谨记：我们没有权利剥夺任何人的知情权。
若因为我们的隐瞒令他人无法把握与病人共度最后的时间，等于硬生生割断他跟病人的所有感情，个人觉得这是残酷而不人道的。
由于祖母身子欠佳，告知事实前需要大家从长计议，这也成了其他亲友的责任，我也没有多参与。
至于侄儿，在爸爸确诊后我曾经跟他说过：「要是爷爷能够回家，你会发现爷爷和以前已经不一样了。
他不能走路，也不能像从前般带你到公园玩，他会整天躺在床上，不能说话。
」我相信六岁的侄儿明白我说些什么，他虽然没有就我的话作任何回应，但不久他就借故发脾气，哭着闹着就睡了。
至于妈妈，她一直都很抗拒祖母和侄儿去看爸爸，也没有任何安排。
直到手术后的某天清早，医院致电告知爸爸情况不稳，可能恶化得很快，希望我们多点时间在医院陪他。
其实那天我们反觉得爸爸跟平日没太大分别，只是清醒的时间的确少了很多。
那天我终于对妈妈说：「我们赶快安排祖母和侄儿来看爸爸吧。
我们没有权利剥夺任何人的知情权，要是等爸爸走了，他们会怨恨我们一辈子。
」结果当天下午，祖母就过来了。
侄儿则是翌日早上来了。
现在，侄儿还是会问：「我可以去探爷爷吗？」或是哭着说：「我想要爷爷回来。
」不过，我和妈妈已约定好，不论再怎样修饰自己的说法，也要明确让孩子知道人死了就不会回来，这是无法改变的。
我们可以盼望重聚，但不会是现在。
个人颇不同意：爷爷只是睡着了 或 如果你乖一点，也许某一天爷爷会回来了等的说法。
这样其实在给小孩子灌输错误的死亡观。
小孩子终究会长大成人，他会明白死亡的残酷是无法逆转的，所以个人觉得上述的说法只是在给予小孩子无谓的幻想与希望。
而这些幻想与希望背后，是再一次的伤害。
有些较敏感的小孩子甚至有机会认为是自己的错误才会导致亲人离开，这样的念想所造成的伤害是一辈子的。
如何让小孩子在有限的智慧中明白死亡，确是难事。
但作为成年人千万不要以为小孩子年纪小，不了解，不用说。
其实小孩子都很敏感，过多的隐瞒会让他产生不被信任的感觉，我们都应该避免。
死亡的课题，不论任何年龄的人都需要学习。
还记得《换我照顾您：陪伴爸妈老后的21堂课》一书上提及过，其实逝去的亲人都在燃烧自己的生命给我们上了宝贵的一课。
现在爸爸离开了，回想这句话，份外心伤，也份外感激。
因为有他的爱，才成全了今天的我。
谢谢你，我爱你爸爸，情人节快乐！